شبكة سوريا مباشر S.L.N
يتحاشون الظهور، ويتوارون خلف الجدران خشية السخرية منهم، أو التعرض للأذى لدى ملامسة بشرتهم الجلدية لأشعة الشمس، خاصة في ظل ارتفاع درجة الحرارة أثناء فصل الصيف.
إنهم مرضى “أطفال القمر”، الذي طال لاجئة سورية شابة في لبنان.
فقد استقبل مركز الأمل الطبي في عرسال منذ أيام إحدى الحالات لشابة من بلدة فليطة بالقلمون الغربي، أُصيبت بحساسية جلدية شديدة، وبدت أشبه بعجوز في السبعين من عمرها رغم أنها لم تتجاوز العقد الثالث، وبسبب هذا المرض الوراثي القاتل تحولت حياة الشابة التي تعيش في عرسال إلى جحيم.
الدكتور عبد المجيد، أحد الأطباء العاملين في مجمع الأمل الطبي، أوضح لـ “اقتصاد” أن “الاسم الطبي لهذا المرض هو: جفاف الجلد المصطبغ Xeroderma Pigmentosum وهو مرض وراثي نادر. والسبب الرئيس لهذا المرض هو التعرض لأشعة الشمس ولذلك تمت تسميتهم بـ/أطفال القمر/”.
ولفت محدثنا إلى أن “مرضى أطفال القمر يُصابون بالتهابات واحمرار في الجلد عند تعرضهم لأشعة الشمس ومع التقدم في السن يتزايد سماكة الجلد ويصبح جافاً وتتخلله بقع مختلفة الألوان”.
وتصاحب هذه التطورات-كما يؤكد محدثنا- التهابات بصرية من بينها الساد أو ترقق شديد في الجفون وفقدان الرموش، ويعاني ثلث الأشخاص المصابين من أمراض عصبية من بينها فقدان السمع والبصر.
ولفت د.عبد المجيد إلى أن حالة واحدة وصلت إلى مركز الأمل الطبي في عرسال، مشيراً إلى أن “المرض خطير ومعظم المرضى يتطور لديهم إلى سرطان الجلد، وللأسف لا يوجد علاج شاف لهذا المرض، ويقوم المركز مبدئياً بتقديم نصائح للمرضى بضرورة الوقاية من الشمس واستعمال المراهم الواقية والنظارات الشمسية وألبسة معينة للوقاية من هذا المرض والحد من تطوره”.
وبدوره، أكد مؤسس مجمع الأمل الطبي والناطق باسمه، طلال أبو مراد، لـ”اقتصاد”، أن هناك تقصيراً من المنظمات والهيئات الدولية المعنية بالشؤون الطبية والصحية في مخيمات النزوح في عرسال، مشيراً إلى أن “المؤسسات الطبية السورية الموجودة في عرسال ومنها مجمع الأمل الطبي تؤدي الدور الطبي الذي من المفروض أن تقوم به المنظمات الدولية”.
و”أطفال القمر” مرض وراثي قاتل اكتشفه الدكتور “موريس كابوتزي” عام 1870 عندما لاحظ ظهور نمش أو بقع لونية على وجوه بعض الأطفال بعد تعرضهم للشمس، ثم تتحول هذه البقع إلى تقرحات سرطانية تؤدي إلى الوفاة في سن مبكرة.
اقتصاد مال وأعمال السوريين
